SYSTEME DE SANTE - Plan maladie rare
Les pathologies touchant moins d’une personne sur 2 000 sont dites « maladies rares ». Souvent sévères, chroniques et évolutives, ces maladies rares posent des problèmes de prise en charge particuliers. Les ministères des Solidarités et de la Santé et de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation publient le troisième Plan maladies rares. Ce Plan se donne pour objectif d’assurer un diagnostic plus rapide des malades, réduisant l’errance diagnostique à un an en moyenne. Il prévoit également de rendre les parcours plus lisibles pour les personnes malades et leur entourage et d’accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés. Il propose, en outre, de renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche, mais aussi encourager l’innovation et la rendre accessible. En annexes, les modes de gouvernance et de financement du Plan sont précisés.
• Plan national maladies rares 2018 – 2022, Ministère des solidarités et de la santé, juillet 2018