La recherche communautaire représente un moteur d’innovations dans des domaines clés de santé publique comme celui du VIH/Sida, le plus emblématique (Demange, Henry & Préau, 2012), et des hépatites. Cependant, il existe des domaines de recherches autour de pathologies spécifiques où ce format de recherches semble avoir davantage de difficultés à se développer, comme dans le champ du cancer (Shankand, Saïas & Friboulet, 2009). Cet article se propose d’apporter quelques pistes de réflexion autour de la mobilisation citoyenne actuelle en lien avec la recherche en cancérologie ainsi que sur les nouveaux leviers potentiels au développement de recherches plus participatives et communautaires en s’appuyant sur la création récente de la plateforme des Seintinelles, dont l’objectif est de rapprocher chercheurs et citoyens concernés par la thématique du cancer. Cette réflexion sera étayée par des questionnements relatifs au cadre plus global qu’est la démocratie sanitaire.