Introduction : La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui entraîne une limitation des performances corporelles. Ses impacts sur la vie sociale et professionnelle des personnes atteintes sont majeurs car, les symptômes restant souvent invisibles, les incapacités du malade suscitent l’incompréhension dans une société marquée par le dogme néolibéral de la performance. L’engagement associatif constitue alors fréquemment pour les malades un support à leur trajectoire.
Objectif : L’objectif de cette recherche était d’identifier comment se manifestent les principes du néolibéralisme dans les discours des sujets atteints de sclérose en plaques, de comprendre les effets induits par l’intégration du néolibéralisme, et de préciser le rôle joué par l’engagement associatif dans les trajectoires de vie.
Méthodes : Il s’agissait d’une étude qualitative : 30 entretiens individuels et quatre entretiens collectifs ont été réalisés avec des patients, ainsi que 23 observations de réunions et de groupes de réflexion d’associations de patients. Dix personnes rencontrées en entretien ont par ailleurs rédigé un mini-journal ayant pour objet une restitution quotidienne de leur action associative. Les données ont été analysées thématiquement, indépendamment dans un premier temps, de manière croisée ensuite. Le Logiciel AtlasTi a été utilisé.
Résultats : L’association constitue sous deux formes, pratique et idéologique, une illustration de la résistance au néolibéralisme, notamment au travers des prises de responsabilités individuelles et collectives. Toutefois, elle recrée dans une certaine mesure des espaces de performance.
Conclusion : Sur le plan pratique, cette recherche vient réaffirmer la nécessité de créer des activités collectives pour accompagner les sujets atteints de maladie chronique.