Enfants atteints de maladies chroniques et activités périscolaires : des besoins de formation

Article de la revue Santé publique | Recherches originales

Agnès Desserprix | Claire Marchand | Cyril Crozet

Résumé en Français

Objectif : Dans le contexte actuel d’augmentation du nombre d’enfants atteints de maladies chroniques et du nombre de personnes encadrant les activités périscolaires, des difficultés semblent persister malgré l’élaboration de Projets d’Accueil Individualisé (PAI). L’étude explore l’accessibilité et l’utilité des informations contenues dans les PAI et l’intérêt d’un document complémentaire. Méthodes : À partir de messages-clés identifiés par des experts des quatre maladies chroniques les plus fréquentes, un questionnaire a été élaboré et envoyé aux personnes encadrant des activités périscolaires, dans trois circonscriptions du département de Saône et Loire. Une analyse statistique descriptive a été réalisée. Résultats : Cinquante-cinq personnes ont participé à l’étude. 30 (54,5 %) avaient déjà encadré des enfants atteints de maladies chroniques. Parmi eux, 21 (70 %) avaient pu lire le PAI et 17 (57 %) avaient participé à une réunion d’information. 23 sur 28 (82 %) [*] ont estimé aidantes les informations contenues dans le PAI et 21 (81 %) ont exprimé leurs besoins d’informations complémentaires. 98 % des répondants ont estimé utile de disposer d’un document complémentaire au PAI. Les principaux besoins des encadrants correspondaient à trois principales compétences d’auto-soins : repérer, analyser, mesurer ; faire face, décider ; résoudre un problème de prévention. Conclusion : Cette étude confirme l’utilité du PAI mais aussi le manque de préparation des encadrants des activités périscolaires. Elle met en évidence des besoins de formation pour permettre aux encadrants d’assurer la sécurité des enfants atteints de maladies chroniques.

English abstract

Background: ln the current context of increasing numbers of children living with a chronic disease and increasing numbers of people supervising extracurricular activities, difficulties appear to persist despite the Personalised Core Project (PCP). This study explores the accessibility and usefulness of the information provided by the Personalised Care Project and the value of complementary support. Methods: Based on the key messages identified by experts in the four most common chronic diseases, a questionnaire was deve/oped and sent to people supervising extracurricular activities in three districts of the Saône-et-Loire department. Descriptive statistical analysis was performed. Results: 55 people participated in the study. 30 (54.5%) had already supervised children with a chronic disease, 21 (70%) of them had been able to read the PCP and 17 (57%) had participated in an information meeting. 23 out of 28 (82%) considered thot the information contained in the PCP was helpful and 21 (81%) expressed their needs for further information. 98% of respondents thought thot additional support would be useful. Their main needs corresponded to 3 main self-core ski/Js: to recognize, analyse and measure; to deal with and decide; to resolve prevention problems. Conclusion: This study confirms the value of the PCP, but also the Jack of preparation of people supervising extracurricu/ar activ ities. lt highlights the need for training to allow these people to ensure the safety of chi /dren living with chronic diseases.

Santé publique n°4, juillet-août 2016 | p. 439 à 449 | publié le 2 novembre 2016