Objectifs : Dans des familles ayant à charge des enfants hospitalisés pour chirurgie d’hydrocéphalie, la présente étude évalue les profils épidémiologiques des parents d’enfants hydrocéphales en République du Bénin, recense les principales dépenses occasionnées par le traitement hospitalier, et analyse les répercussions économiques, culturelles et familiales sur la stabilité du couple et du bien-être social des autres enfants.
Méthodes : Il s’agit d’une étude rétrospective et prospective (janvier 2006 à janvier 2015), basée sur le financement des soins chirurgicaux d’enfants hydrocéphales en milieu hospitalo-universitaire.
Résultats : Soixante enfants âgés de 1 jour à 12 ans avaient été hospitalisés pour hydrocéphalie. Dans 41 cas, leurs parents vivaient en couple et dans 19 cas, il s’agissait de familles mono parentales.
Dans la plupart des cas (n = 48), les parents concernés étaient des ouvriers et des employés du secteur privé. Les fonctionnaires de l’État (n = 16) qui pouvaient bénéficier d’une couverture sanitaire de l’État étaient les moins nombreux. Il existait un rapport de 13,50 entre les charges fixes (1 117 500 FCFA – 1 777 euros) et les revenus moyens des parents (82 600 FCFA – 120 euros) alors que 26 enfants n’avaient bénéficié d’aucune aide financière. Après l’hospitalisation, 31 mères avaient perdu leur emploi et 21 couples n’avaient plus envie de procréer. Enfin, 12 nouvelles séparations avaient été enregistrées, de même qu’un décès maternel pour cause de dépression.
Conclusion : Le traitement hospitalier des hydrocéphalies occasionne des dépenses catastrophiques pour les familles, occulte les autres besoins fondamentaux de la fratrie, fragilise le couple et constitue une source de profondes décompensations psychologiques chez la femme.