Besoins et attentes des patients vivant avec le VIH dans la perspective de la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique
Guillaume Bouzillé | Cécile Brunet | Pascale Fialaire | Rébecca Lemonnier | Rémi Gagnayre | Serge Fanello
Résumé en Français
Introduction : Le VIH fait partie des maladies chroniques pour lesquelles il serait intéressant de connaître les besoins et attentes des patients dans le domaine biomédical mais aussi dans leurs dimensions psychosociale, affective et professionnelle, afin de pouvoir mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique. Matériel et méthode : Après une première étape qualitative par entretien semi-directif permettant d’identifier des besoins éducatifs, une deuxième étape quantitative sous forme d’auto questionnaire a été menée chez l’ensemble des patients venant en consultation aux CHU de Nantes et Angers. Résultats : Notre échantillon comportait 351 patients avec 73 % d’hommes et 27 % de femmes âgés en moyenne de 45,7 ans (écart-type = 11). Soixante-treize pour cent des patients déclaraient parler avec leur médecin hospitalier et seulement 29 % avec les infirmières. Les patients étaient à 83 % satisfaits de la disponibilité des professionnels de santé. Quatre-vingt-huit pour cent estimaient qu’on leur expliquait les décisions prises les concernant et 80 % qu’on leur demandait leur avis. Trente-et-un pour cent préféraient laisser les médecins décider. Parmi les 301 patients traités, 97 % estimaient être capables de prendre correctement leur traitement, 56 % n’avaient jamais ressenti le besoin de faire une pause thérapeutique et 48 % déclaraient ne pas connaître les complications du VIH. Soixante-huit pour cent des patients avaient peur du risque d’infection et en particulier les jeunes (p < 0,001). Les patients estimaient en majorité (63 % ; n = 190) avoir été suffisamment informés sur l’existence d’une fatigue. Pour les autres effets indésirables (lipodystrophie, douleur, insomnie, modification de l’image corporelle), seule la moitié des patients estimait avoir été suffisamment informé. Sur le plan affectif, 79 % des patients avaient quelqu’un à qui parler en cas de problème et estimaient pouvoir trouver du soutien auprès de leurs proches. La moitié des patients se sentait isolée et 19 % discriminés (74 % des discriminations concernait les demandes de crédits). Trois quarts des patients ne souhaitaient pas s’exprimer au sujet de leurs difficultés financières, de leurs problèmes professionnels et de la mort de proches due au VIH. Enfin, les patients traités depuis plus de dix ans ressentaient un besoin plus fort de s’investir dans une association (p = 0,001). Conclusion : Cette enquête quantitative est riche d’enseignements en matière de besoins et d’attentes en éducation thérapeutique. Il est fondamental que parallèlement à la mise en œuvre de programme d’ETP, un travail de promotion sociale de ces personnes soit réalisé.
English abstract
Objectives: The purpose of this study was to identify and quantify needs and expectations among HIV patients with a view to developing and implementing a therapeutic patient education program. Materials and methods: A qualitative study using semi-structured interviews was conducted to identify patient education needs. A quantitative study based on a personal questionnaire was subsequently conducted at the teaching hospitals of Nantes and Angers (France). Results: The study was based on a sample of 351 patients (73% of the sample were men and 27% were women). The mean age of the participants was 45.7 years. 73% of the patients stated that they had spoken to a hospital practitioner, while just 29% claimed to have spoken to nurses. 83% stated that they were satisfied with the availability of nursing staff. 88% considered that practitioners explained their treatment decisions, while 80% stated that they had been asked for their opinion. Of the 301 patients treated, 97% felt that they were able to correctly take their medication, while 48% felt that they had no knowledge of HIV-related complications. 68% of the patients expressed concerns about infection risks, particularly young patients (p< 0.001). Concerning the side effects of treatment (lipodystrophy, pain, insomnia, physical changes), half of the patients felt that they had been adequately informed. In terms of emotional support, 79% of the patients stated that they had someone to talk to in the event of a problem. Half of the patients felt isolated and 19% felt discriminated against. Three quarters of the patients did not wish to discuss their financial difficulties, their work problems or the death of a close relative due to HIV infection. Finally, patients treated for more than ten years felt a stronger need to join an association (p = 0.001). Conclusion: The results suggest the need to improve patients’ ability to express their needs, particularly those who are not members of an association. In addition to the implementation of a therapeutic education program, a social support program is also needed.
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