Education thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un champ d’études et de pratiques qui, depuis plus de 40 ans, prend sa place dans le système de soin de différents pays. Il n’existe pas, à proprement parler, une histoire de l’ETP, hormis quelques travaux qui éclairent des moments propices à son développement et ses rapports avec la médecine, la promotion de la santé, l’éducation pour la santé. En 1998, un rapport de l’OMS reconnaît sa pertinence dans sa contribution aux soins proposés aux personnes malades chroniques. La définition proposée est assez générale pour rassembler toutes pratiques qui visent à éclairer une personne sur son rapport à la maladie et à procéder à des choix de santé qui la concernent.
Même si le terme d’ « éducation thérapeutique » a été repris dans le rapport OMS, on parle de « self care », de « self-management » et de « patient education », dans les pays anglo-saxons. L’emploi du terme « éducation thérapeutique » est essentiellement retrouvé en France et dans une moindre mesure aux Etats-Unis, en Italie et en Suisse. Ces différences d’appellation sont importantes à connaître, en particulier lorsqu’il s’agit de mener des recherches bibliographiques où l’emploi d’un mot dans une équation de recherche est primordial. Elles doivent également conduire à interroger les pratiques éducatives qui les sous-tendent. Bien souvent, l’ETP reste assimilée, à tort, à de l’information ou du counseling. Or, si l’ETP repose sur une relation humaine, elle nécessite des dispositifs qui la favorisent. Par conséquent, son expression se révèle autant dans les pratiques interpersonnelles qui rendent capable une personne de prendre du pouvoir et d’agir que dans les organisations dédiées à son déploiement.
Au regard des éléments précédents, on peut considérer que le terme fédérateur de la plupart de ces formes d’éducation proposées est « Apprentissage ». En effet, un consensus fait jour. Il porte sur le fait qu’être soigné s’accompagne pour le patient de l’action d’apprendre à se soigner. Plusieurs facteurs sont à l’origine de ce fait. Sans les présenter tous, on peut en proposer deux d’essence différente. Le développement de la technologie médicale permet de vivre plus longtemps, en contrepartie d’un apprentissage du patient à mobiliser des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie. Il découle fort logiquement qu’aucun système de soins ne pourrait substituer le patient dans les soins qu’il est amené à se prodiguer au quotidien. Mais cet apprentissage ne reste acceptable que si une action publique est menée sur des déterminants de santé, dont on connaît l’influence sur la mise en œuvre ou non d’une compétence ou d’un comportement de santé. Ainsi, il ne serait question de culpabiliser, ni de sanctionner une personne qui ne pourrait accomplir ses soins et ce quelle qu’en soit la raison.
Le deuxième facteur est philosophique. Il se révèle dans l’idée partagée que chacun pourrait, dans le souci des autres, exprimer ses besoins de santé, prendre les décisions en santé qui lui reviennent. Cette expression d’une auto-détermination ne se décrète pas et suppose alors d’être apprise sans imposition.
En France, la loi HPST de 2010 a relayé cette reconnaissance de l’OMS. L’ETP est donc passée d’une période de militantisme à une période de déploiement selon les règles qui régissent l’administration de la santé sur le territoire national. Actuellement, l’ETP prend différentes formes à l’hôpital ou en ville, d’une relation soignant-patient en vis-à-vis, jusqu’à des programmes ou des activités d’éducation basés sur une alternance de séances individuelles ou de groupe, au sein de structures de soins ou dédiées à l’éducation thérapeutique.
La question du développement de l’ETP nécessite de s’intéresser à plusieurs aspects. Il s’agit de mieux préciser l’articulation entre l’ETP et les pratiques de soins courantes et ce, par rapport à d’autres pratiques émergentes comme celles du développement personnel (le coaching en particulier) ; de positionner cette pratique dans l’organisation des soins questionnant du même coup sa dépendance à un système encore trop cloisonné avec le milieu social et enfin, de renforcer son accessibilité au plus grand nombre au moyen de nouveaux formats d’éducation thérapeutique outre les programmes autorisés par les Agences Régionales de Santé.
Le traitement de ces aspects dépend dans une large mesure d’un travail de caractérisation de l’ETP. Actuellement, les acteurs qui animent l’ETP se réfèérent explicitement ou implicitement à de multiples théories et méthodologies. En effet, à la croisée de la médecine, des sciences de l’éducation, de la psychologie, de la philosophie et de la santé publique, l’ETP permet des analyses plurielles émanant de champs disciplinaires variés. On peut donc questionner différemment l’éducation thérapeutique, en interroger sa pertinence, ses effets, son utilité sociale selon sa discipline d’appartenance, ses références épistémologiques. Chaque contribution est une richesse, qui, en même temps, accentue la difficulté de pouvoir circonscrire l’ETP et la rendre plus intelligible. Il semble donc important de conduire des recherches permettant d’identifier les concepts structurants de l’ETP. Leur énoncé permettrait de fournir une grammaire de l’ETP donnant sens et lisibilité à ce que certains nomment une révolution silencieuse.
Rémi Gagnayre, Directeur, Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, EA 3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité, membre de la Société française de santé publique
Vincent de Andrade, Ingénieur documentaliste, Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, EA 3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité, membre de la Société française de santé publique
Informations générales
- Référentiel de compétences pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre d’un programme, Institut National de Prévention et d'Education pour la santé, juin 2013
- Education thérapeutique du patient : questions/réponses relative aux programmes d’éducation, Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, octobre 2010
- Éducation thérapeutique du patient. Définition, finalités et organisation, Haute Autorité de Santé, juin 2007
- Education thérapeutique du patient : Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques, Organisation Mondiale de la Santé, 1998
Chartes, déclarations
- Charte d’engagement pour les intervenants des programmes d’éducation thérapeutique du patient autorisés par les ARS, Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, août 2010
Textes de loi
- Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l'arrêté du 2 aout 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient
- Décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient
- Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient
- Décret n° 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient
- Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation
Avis, rapports
- Rapport Etude de l'évaluation quadriennale des programmes autorisés en Ile-de-France (entre 2010 et 2011), Laboratoire Educations et Pratiques de la Santé EA 3412, Université Paris 13, Agence Régionale de Santé Ile-de-France
- Avis relatif à la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient depuis la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009, Haut Conseil de Santé Publique, octobre 2015
- Rapport L'éducation thérapeutique du patient (ETP), une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux besoins de la médecine, Claude Jaffiol, Pierre Corvol, Gérard Reach,… , Accadémie Nationale de Médecine, janvier 2014
- Rapport Education thérapeutique du patient. Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne, Denis Jacquat, Ministère des Affaires Sociale, de la Santé et des Droits des femmes, juillet 2010
- Rapport Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique. Rapport complémentaire sur les actions d’accompagnement, Christian Saout, Bernard Charbonnel, Dominique Bertrand, Ministère de la Santé et des Sports, juin 2010
- Rapport L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours, Haut Conseil de la santé publique, Novembre 2009
- Rapport Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient, Christian Saout, Bernard Charbonnel, Dominique Bertrand, Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, septembre 2008
- Avis Dix recommandations pour le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en France, François Bourdillon, Jean-François Collin, Société Française de Santé Publique, juin 2008
- Rapport Education Thérapeutique du Patient. Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques, Organisation Mondiale de la Santé, 1998
Publications
Questions générales et recherches en éducation thérapeutique du patient
- De la pratique à la recherche en éducation thérapeutique du patient, Rémi Gagnayre, Pierre Lombrail, Institut de Recherche en Santé Publique, Questions de Santé Publique, n°29, juin 2015
- Meta-Analysis of Health Status, Health Behaviors, and Health Care Utilization Outcomes of the Chronic Disease Self-Management Program, Teresa J. Brady, Louise Murphy, Benita J. O’Colmain,… , Preventing Chronic Disease, janvier 2013
- Les aphorismes de l’éducation thérapeutique, André Grimaldi, Education thérapeutique du patient, vol. 4, N°2, décembre 2012
- L'éducation thérapeutique : entre savoirs complexes, formateurs, apprenants hétérogènes et contextes pluriels, Marivette Balcou-Debussche, Recherche en soins infirmiers, n°110, septembre 2012
- Group based diabetes self-management education compared to routine treatment for people with type 2 diabetes mellitus. A systematic review with meta-analysis, Aslak Steinsbekk,Lisbeth Rygg, Monde Lisulo,… , BMC Health Services Research, n°12, juillet 2012
- L’éducation thérapeutique du patient : la nécessité d’une approche globale, coordonnées et pérenne, Dominique Peljak, Santé publique, Vol. 23/2, avril 2011
- Une politique pour l’éducation thérapeutique du patient, François Bourdillon, Jean-François Collin, La Presse Médicale, Vol. 38/12, décembre 2009
- Dossier Éducation thérapeutique : concepts et enjeux, Actualité et dossier en santé publique, n° 66, mars 2009
- Dossier Education thérapeutique, Santé publique, Vol. 19/4, août 2007
Évaluation de l’éducation thérapeutique du patient
- Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation, Jérôme Foucaud, Jacques Bury, Maryvette Balcou-Debussche,… , Institut National de Prévention et d'Education pour la santé, La santé en action, 2010
- Perception d’utilité par les patients et les soignants d’un dispositif d’évaluation pédagogique centré sur le développement des compétences des patients : une étude exploratoire, Claire Marchand, Jacqueline Iguenane, Valérie David,… , Pédagogie Médicale, vol. 11, n°1, février 2010
- Efficacité de l’éducation thérapeutique, Grégoire Lagger, Zoltan Pataki , Alain Golay, Revue Medicale Suisse, n° 196, 2009
- Guide méthodologique, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, Haute Autorité de Santé, juin 2007
Buts, méthodes et formats de l’éducation thérapeutique du patient
- Simplistic and complex thought in medicine: the rationale for a person-centered care model as a medical revolution, Gérard Reach, n°10, Patient Preference and Adherence, avril 2016
- Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition, Jean-François d’Ivernois, Rémi Gagnayre,… , Education Thérapeutique du Patient, vol. 3, n°2, décembre 2011
- Les compétences des soignants en éducation thérapeutique, Remi Gagnayre, Jean-François d'Ivernois, Actualité et dossier en santé publique, n°52, septembre 2005
Formations en éducation thérapeutique du patient
- Pour des critères de qualité des formations (niveau 1) à l’éducation thérapeutique du patient, Rémi Gagnayre, Jean-François d’Ivernois, Education Thérapeutique du Patient, Vol. 6, n°1, juin 2014
- Représentations en matière de santé, éducation et soin chez les soignants-éducateurs en éducation thérapeutique du patient : pistes pour la formation, Sandrine Roussel, France Libion, Alain Deccache, Pédagogie Médicale, Vol. 13, n°2, mai 2012
- Transformer son identité professionnelle : impact d’un programme de formation continue de soignants en éducation thérapeutique du patient, Aline Lasserre Moutet, Juliette Dupuis, Monique Chambouleyron,… , Pédagogie Médicale, Vol. 9, n°9, juillet 2008
- Un nouveau programme en éducation thérapeutique : former des soignants pour favoriser la résilience des patients, Monique Chambouleyron, Aline Lasserre-Moutet, Stefan Vanistendael,… , vol. 8, n°4, novembre 2007
Les « incontournables » en librairies
- Guide d’éducation thérapeutique du patient: L’école de Genève, Alain Golay, André Giordan, Paris, Maloine, 2016
- Apprendre à éduquer le patient. Approches pédagogiques : l’école de Bobigny, Jean-François d’Ivernois, Remi Gagnayre, Paris, Maloine, 2016
- Pratiquer l’éducation thérapeutique : l’équipe et les patients, Xavier De la Tribonnière, Paris, Elsevier-Masson, 2016
- L'éducation thérapeutique du patient: la maladie comme occasion d'apprentissage, Catherine Tourette-Turgis, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2015.
- Éducation thérapeutique du patient en ville et sur le territoire, Pierre-Yves Traynard, Rémi Gagnayre, Paris, Maloine, 2013
- Education thérapeutique : Prévention et maladies chroniques, Dominique Simon, Pierre-Yves Traynard, François Bourdillon,… , Paris, Elsevier Masson, 2013
- L'éducation thérapeutique des patients : Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches, Anne Lacroix, Jean-Philippe Assal, Paris, Maloine, 2011
- L'éducation des malades chroniques : une approche ethnosociologique, Maryvette Balcou-Debussche, Paris, Éditions des Archives contemporaines, 2006
Communiqués de presse, prises de position
- Communiqué de presse, Remise du rapport « Education thérapeutique du patient. Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne », Société Française de Santé Publique, 13 juillet 2010
- Communiqué de presse, Pour la création d’un fonds d’initiative en faveur des actions d’éducation
- thérapeutique et d’accompagnement des patients, Société Française de Santé Publique, Collectif Interassociatif Sur la Santé, novembre 2009
- Communiqué de presse, HPST – Education thérapeutique du patient : dernières observations de la SFSP avant le passage en commission paritaire des deux assemblées , Société Française de Santé Publique, juin 2009
Actes
- De la pratique à la recherche en éducation thérapeutique du patient : aspects méthodologiques. Paris, Institut de Recherche en Santé Publique, janvier 2015
- Acte du Ve congrès International de la Société d’Éducation Thérapeutique européenne, Bobigny, Le laboratoire Éducations et Pratiques de Santé, juin 2014
- Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Restons mobilisés, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Société française de santé publique, Paris, octobre 2013
- Le développement des programmes d’éducation thérapeutique du patient 2 ans après la loi Hôpital, patients, santé, territoire : quel bilan ?, Société Française de Santé Publique, Paris, juin 2011
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques : place et rôle des Agences régionales de santé, Société Française de Santé publique, Paris, octobre 2010
- Recherche en éducation thérapeutique. Le patient apprenant, Cyril Crozet, Jean François d’Ivernois, Claire Marchand,… , Actualité de la recherche en éducation et en formation, Genève, septembre 2010
- Modèles et pratiques en éducation du patient : apports internationaux, 5ième Journées de la prévention, Institut National de Prévention et d'Education pour la santé, Paris, avril 2009
- Former à l'éducation du patient : quelles compétences ?, Institut National de Prévention et d'Education pour la santé, Lille, octobre 2006
Liens utiles
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