Les soins palliatifs : une autre manière de concevoir les soins

Les soins palliatifs se définissent comme l’approche holistique des soins de patients atteints d’une maladie potentiellement mortelle. Ils mettent l’accent sur la qualité de vie considérée dans ses aspects physique, social, spirituel et psychologique. Pour reprendre l’expression de l’hématologue Jean Bernard, leur vocation initiale est d’« ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».

L’approche a émergé en Angleterre, avec l’hospice de Saint Christopher, premier hôpital dédié aux soins palliatifs, créé en 1967 par Cicely Saunders. Elle s’est diffusée à la fin du XXᵉ, s’opposant à la fois à l’obstination déraisonnable et à l’euthanasie, affirmant l’accompagnement de la fin de vie comme nécessité sociale et rôle pour les services de santé. En France, l’ouverture de la première unité de soins palliatifs en 1987 a été suivie par l’instauration d’équipes mobiles, de lits dédiés, ou encore de réseaux de prise en charge. Les sociologues, notamment Michel Castra, ont analysé ce processus historique comme médicalisation de la mort. Cependant, à l’heure actuelle, la culture palliative ne s’est pas diffusée de façon homogène dans les services de santé, et certains patients trouvent la mort en cours de protocole curatif ou aux urgences, sans avoir bénéficié de soins palliatifs. Un rapport de l’IGAS (2017) a aussi révélé le hiatus existant entre le désir majoritaire des patients de mourir à domicile, et la réalité des fins de vie aboutissant le plus souvent à l’hôpital.

Bien qu’étant considérés comme composante de la couverture maladie universelle, les soins palliatifs demeurent parent pauvre de politiques et systèmes de santé axés sur le curatif et l’augmentation des taux de survie. L’Organisation Mondiale de la Santé (2017) estime que dans le monde, seules 14% des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement. Cette situation découle de nombreux facteurs, notamment le manque de formations et les difficultés d’accès aux médicaments nécessaires aux soins palliatifs, en particulier les antalgiques sous contrôle de réglementations restrictives. Pourtant, du fait de l’augmentation constante des maladies non transmissibles et du vieillissement des populations, les besoins en soins palliatifs sont croissants et constituent un défi majeur pour tous les pays.

En plaçant la personne malade et son confort au cœur de l’activité thérapeutique, les soins palliatifs constituent non seulement une spécialité médicale ayant ses finalités propres, mais aussi une autre manière de concevoir le système de soins. Accordant une place primordiale à l’écoute et à la communication, reconnaissant l’importance des besoins spirituels, ils portent des valeurs humanistes dont la portée heuristique déborde le seul champ de la fin de vie.

Représentant un autre paradigme pour la pratique clinique, l’approche palliative invite plus largement à repenser l’organisation des soins, l’articulation entre les services hospitaliers et la médecine de ville, la prise en charge des malades chroniques ou vieillissants. Elle peut contribuer à une plus grande pertinence des soins en réduisant les hospitalisations inutiles. Promouvant une vision holistique, elle engage à dépasser l’opposition entre le « care » et le « cure » qui fondent des distinctions professionnelles et structurelles au sein de nos systèmes de santé. Soulevant un ensemble de questions éthiques, elle sollicite des avancées s’agissant du droit des patients. Ainsi, bien que les soins palliatifs pâtissent d’une moindre reconnaissance institutionnelle, ils sont potentiels d’innovations dans le champ de la santé publique.

Hélène Kane, Chef de projet, Société Française de santé publique & Marina Rennesson, Responsable pôle Veille et Documentation, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Dernière mise à jour le 12 juin 2018