LE DOSSIER DU MOIS

INTERVIEW

ACCUEILLIR LES ENFANTS À L'HÔPITAL

LE POINT DE VUE DE :

Françoise Galland
DIRECTRICE ET CO-FONDATRICE DE SPARADRAP

Vous avez participé, avec SPARADRAP, à l’élaboration de ce rapport sur l’accueil des enfants à l’hôpital public. Présentez-nous quelle a été la démarche poursuivie ?
Ce rapport publié par la Fédération Hospitalière de France (FHF) repose sur une collaboration avec le Défenseur de Droits, l’Unaf, et l’association SPARADRAP. Nous sommes heureux que la FHF se soit saisie de ces questions. Le rapport s’appuie sur les réponses à une enquête par questionnaire de 252 établissements comprenant un service de pédiatrie. Il fait remonter des données de terrain, fournissant une photographie des pratiques d’accueil en pédiatrie.

Vous êtes engagée depuis 25 ans sur cette question. Observez-vous des évolutions ?
Comme en témoigne ce rapport, de grands progrès ont été réalisés. S’agissant de la présence des parents lors de l’hospitalisation de l’enfant en pédiatrie générale, désormais 77% des services permettent la présence des parents 24h/24h, contre 48% selon une enquête menée en 2003. Globalement, les parents n’ont plus à se bagarrer avec des horaires de visite ; le principe de leur présence est admis. En revanche, dans les espaces « techniques » tels que la salle de réveil après une intervention chirurgicale, ils sont rarement autorisés. Il y a sur ce point un profond décalage entre les connaissances sur la psychologie de l’enfant et leur prise en compte dans l’organisation hospitalière. Nous nous battons avec cela depuis des années, mais nous pensons maintenant qu’au-delà des recommandations, il faut adopter un cadre législatif pour garantir le droit de la présence des parents à l’hôpital avec un confort minimal.

Pourquoi les résistances à la présence des parents se focalisent sur ces « lieux » techniques ?
Les arguments architecturaux ou d’hygiène sont toujours avancés, bien que des études aient montré que le risque de contagion à l’hôpital vient moins de l’extérieur que des infections nosocomiales. Mais plus largement, il y a une difficulté à concevoir les parents comme de réels partenaires des soins, la vision des soignants est ambivalente. Trop souvent les parents sont perçus comme des éléments gênants potentiellement le déroulement des soins, par ailleurs on attend beaucoup d’eux, parfois même trop…

Le rapport invite à considérer les enfants eux-mêmes comme des partenaires…
Oui, c’est l’originalité de ce rapport qui met en avant l’importance du consentement de l’enfant, l’intérêt du recueil de sa parole, et même la participation des enfants à l’élaboration du projet de service. Pour beaucoup de professionnels de santé, ces aspects ne sont pas prioritaires, et de ce fait l’enfant à tendance à rester un objet de soins plus qu’un sujet. Au fond, ils n’osent pas demander aux enfants leurs avis, de peur de ne pouvoir y répondre, et se privent ainsi d’informations extrêmement utiles. Afin de faire évoluer cette vision de l’enfant, la formation joue un rôle essentiel. Or, à l’heure actuelle, de nombreux services recrutent des personnels qui n’ont jamais reçu de formation spécifique à la pédiatrie. En effet, le module de pédiatrie n’est plus obligatoire dans la formation des infirmiers. Le recueil du consentement de l’enfant avant de débuter les soins est un point crucial. Il nécessite d’informer l'enfant de sa maladie et des soins avec des moyens adaptés à son âge, par des représentations imagées ou le jeu par exemple. Le temps investi pour obtenir son consentement est déterminant dans la construction des futurs parcours de soins. Il faut savoir faire machine arrière pour éviter les situations où plusieurs personnes doivent maintenir l’enfant : ces contentions sont traumatisantes. Nous avons eu l’occasion d’expérimenter les bénéfices de la recherche de bientraitance — information de l’enfant adaptée, moyens antalgiques, présences des parents — lors de la réalisation d’une cystographie par exemple. Gardons à l’esprit que pour être efficace, les soins doivent être confortables pour tous : l’enfant, ses parents et les soignants. Certes, les contraintes existent mais ce doit être à l’hôpital de s’adapter à l’enfant et non l’inverse, comme nous l’observons trop souvent.

Les services de pédiatrie ne sont pas toujours adaptés aux besoins des enfants ?
Nous devons rester vigilants sur ce point, il y a des retours en arrière dans certains espaces, une perte de compétences, certaines éducatrices de jeunes enfants ne sont pas remplacées. La poursuite de la scolarité des enfants malades n’est pas toujours permise, en particulier lorsque des adolescents sont malheureusement hospitalisés dans des services adultes.

La prise en charge de la douleur ne figure pas parmi les recommandations, est-elle acquise ?
Oui et non. Les choses ont beaucoup évolué sur ce plan ; les médicaments antalgiques ont été rendus disponibles, les approches non médicamenteuses se développent, les recommandations existent… Une dynamique existe pour mieux évaluer, prévenir et soulager la douleur des enfants, mais il reste des progrès à accomplir pour éviter une grande hétérogénéité des pratiques.

Faut-il promouvoir la recherche pour mieux connaitre les pratiques de soins en pédiatrie ?
Certains sujets méritent de plus amples approfondissements, tels que le rôle des parents à l’hôpital, ou la problématique du consentement de l’enfant. De plus, j’espère que suite à ce rapport, la FHF pourra suivre les progrès accomplis en pédiatrie par le biais de quelques indicateurs régulièrement mesurés. Enfin, il est favorable de partager les innovations de certains services pour améliorer la qualité des soins en pédiatrie, ce à quoi SAPRADRAP contribue.

Finalement, ces réflexions sur la pédiatrie pourraient intéresser d’autres services ?
Oui, car l’hospitalisation est pour tous une grande source de vulnérabilité, une succession de difficultés. Les professionnels de santé ne doivent pas perdre de vue cette complexité.

POUR ALLER PLUS LOIN

- Association SPARADRAP https://www.sparadrap.org/
- Pédiadol : la douleur de l’enfant https://pediadol.org/
- Institut Gustave Roussy : Conseil des enfants https://www.gustaveroussy.fr

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